el-pais -

Pacientes con enfermedades raras y envenados por dietilenglicol protestaron

La manifestación tuvo lugar porque quieren cuanto antes que se ejecute la Ley 28 del 28 de octubre de 2014.

Jesús Simmons

Un grupo de padres de familia protestaron este martes 9 de abril en los predios de la Presidencia de la República, como medida de presión para que sean atentidas sus solicitudes tras luchar con las enfermedades raras de sus hijos.

Alejandra Valdez, madre de una niña con síndrome de morfí (malformación congénita en el cuerpo), expresó que su niña no tiene seguro y eso es muy complicado porque ahorita no está recibiendo medicamentos de ningún tipo. Ante esta triste situación le pidió al presidente Juan Carlos Varela, que apoye a los niños con enfermedades raras.

 

Ver más: Tottenham y Liverpool sacan ventaja en el duelo de ida de los cuartos de final 

 

La manifestación tuvo lugar porque quieren cuanto antes que se ejecute la Ley 28 del 28 de octubre de 2014.

 

No darán el brazo a torcer 

 

Según los afectados, hay que hacer valer la ley y no hay excusas porque el presupuesto está y todos merecen una vida de calidad.

Los propios pacientes dijeron que se sienten abandonados.

 

Ver más: Martinelli deberá esperar para conocer si podrá ser candidato en Panamá 

 

En Panamá hay al menos unas 280 mil personas con enfermedades raras.

 Los envenenados con dietilenglicol también protestaron

Quienes también se hicieron sentir en los predios de la Presidencia fueron los pacientes y familiares por envenamiento por dietilenglicol, ellos exigían reunirse con el presidente de la República Juan Carlos Varela.

Los quejosos expresaron que ya estaban cansados de la falta de medicamentos, de atención y también exigieron que se les aumente la pensión de $800.00 mensuales que se le está dando, pues la ley establece que debe ser revisada cada dos años.

Etiquetas
Más Noticias

El País Mulino: Panamá está listo para liderar el proceso de integración de América Latina

Fama Stevens Joseph y su mensaje a motociclistas tras accidente que involucró a su madre

Fama Netflix estrenará un documental sobre Juan Gabriel con material inédito sobre su vida

Fama Equipo de Yemil vuelve a aclarar que el cantante no maneja sus redes sociales

El País Condenan a 20 años de prisión a colombiano que cometió un homicido en Cañazas

Fama Boza resalta a tres talentos emergentes que están marcando la escena urbana panameña

El País Polémica por servicio de transporte en Altos de Los Lagos, Colón

El País La ruta que acerca la minería a los panameños

El País Iniciarán trabajos de desinfección en redes de agua potable de Azuero 

El País Descubren cráneo y osamenta en casa de La Chorrera

El País Adulta mayor falleció tras ser atropellada por un autobús de la ruta Potrero Grande – La Chorrera

El País Consulado de Panamá en Venezuela anuncia reapertura de servicios consulares

El País Brasil venderá a Panamá cuatro aviones militares A-29 Super Tucano

Fama Karol G llevará su talento musical a evento en el Vaticano

El País Brasil anuncia que suscribirá Tratado de Neutralidad del Canal de Panamá

El País El presidente de Panamá es recibido por Lula en Brasilia con honores de Estado

Fama 'Kiko' regresa a Panamá para compartir risas, anécdotas y momentos únicos con sus fans

El País Panamá tilda de 'inaceptable' el ataque a Milei y aboga por la tolerancia en Argentina

Fama 'Encontraron trazos de quemador de grasa para caballos' Mehr relata momentos críticos de su preparación rumbo a Miss Universo

Deportes Thomas Christiansen anuncia sus 24 convocados para enfrentar a Surinam y Guatemala

Fama Teatro, música y memoria: llega 'TIEMPO, con The Beachers & Friends' a Ciudad del Saber

El País Elecciones en la Universidad de Panamá se realizarán el 1 de julio de 2026

El País APROCHI solicita aprobar con urgencia cambios a la Ley de Interés Preferencial