Panamá se une por primera vez a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con una serie de actividades y con el hashtag #EnfermedadesrarasPanama.
Una enfermedad rara o huérfana es cualquier padecimiento que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes durante toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. Estas enfermedades no solo afectan a las personas diagnosticadas, sino a sus familiares, amigos y a la sociedad.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Muchas de estas enfermedades causan algún grado de discapacidad y, además, acortan la vida de la mitad de las personas que las padecen. Suelen comenzar en la infancia, por lo que muchos afectados son niños que posiblemente tendrán problemas de integración social y escolar.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero y tiene como objetivos principales crear conciencia sobre estos padecimientos, mejorar el acceso a los tratamientos y a la atención médica de los individuos con alguna patología rara.
El día fue establecido en 2008 y se escogió el 29 de febrero porque es un día raro.
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Situación en Panamá
En Panamá, existe la Ley N°28 de 28 de octubre de 2014, que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas. Establece el deber del Estado de garantizar el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con estas enfermedades.
La Caja de Seguro Social atiende alrededor de 20 pacientes con enfermedades raras, que iniciaron tratamiento entre 2013 y 2014.
Aproximadamente, desde el año 2017, la CSS no brinda cobertura a pacientes asegurados nuevos que padezcan alguna enfermedad rara. Sin embargo, en febrero de 2019, la junta directiva de esta institución, emitió una resolución que indica que los casos nuevos deberán acogerse a la Ley 28, dejando sin cobertura a las personas aseguradas que padezcan estas enfermedades.
Por su parte, el Ministerio de Salud no ha tratado a ningún paciente con enfermedad rara.
Para Enma Pinzón, asesora de la Fundación Unidos para Apoyarte, esta es una ley florero ya que está muy bien redactada pero no funciona, porque los pacientes siguen sufriendo la falta de atención y tratamientos.
Este año, asociaciones de pacientes que brindan soporte a personas afectadas con diversas patologías y a sus familias, se unieron para crear conciencia y sensibilizar a la población.
Una de las iniciativas de este movimiento denominado #EnfermedadesrarasPanama es adornar con luces y banderas importantes edificios de la ciudad, con los colores verde limón, fucsia y turquesa, representativos de la diversidad de las patologías raras.
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Algunos de los edificios que serán iluminados son los siguientes:
La Presidencia de la República
El edificio de la Administración del Canal
La Caja de Ahorros de Vía España (Casa Matriz)
El Hospital del Niño
Centro Ann Sullivan
.La Casa de la Municipalidad en el Casco Antiguo
Corte Suprema
También serán tocados por las enfermades raras
También se colocarán banderas en la Casa Matriz del Banco Nacional de Panamá y en las áreas aledañas al Hospital del Niño alusivas a la fecha.
Para el día 1 de febrero pacientes y familiares se reunirán en el Parque Catedral a la espera del encendido de luces de la Casa de la Municipalidad, programado para las 6:00 pm. Además, habrá un encendido de velas y vigilia ese mismo día.
El sábado 29 de febrero, se realizará una feria familiar con diversas actividades para pacientes, niños y adultos en las faldas del edificio de la Administración del Canal, desde las 4:00 pm.
