'El mundo es muy cruel, dejemos de poner etiquetas', los chicos con Síndrome de Down también son capaces, no necesitan ser excluidos

Quien durante estos 11 años ha tenido la oportunidad de conocer en algún momento a Moisés, sin duda alguna no tiene más que decir, que solo es un niño inmerso en sus pasiones. Ahora que tuve la oportunidad de ser testigo de su simpatía y alegría, me llevé la sorpresa de que es un gran explorador, amante de los dinosaurios, que junto a su chaleco y su radio, pasa horas y horas de diversión en casa, imaginando que vive o que se encuentra estudiando fósiles y pequeños dinosaurios en este gran parque jurásico. 

Este carismático jovencito es modelo y junto a empresas privadas se ha robado el show con su manera tan alegre de hacer amistades, y es que en sus salidas, la magia que deslumbra, ha sido suficiente para que personas de todas partes reconozcan lo bien que hace este hobby. Además entre sus clases de natación, baloncesto y piano, ser sociable le va muy bien, lo que cambia un poco el paradigma y mito que algunos conocen, de que suelen ser niños apagados, realmente, todo eso va en la fortaleza que se le da durante la crianza. 

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Sin etiquetas

Por cierto, Moisés tiene el diagnóstico de Síndrome de Down o Trisomía 21, pero como asegura su madre, la señora Heidy Lacouture, esto no es más que una etiqueta.

"Sabes, decir su diagnóstico o pedir que lo incluyan, es más excluyente de lo que parece, porque pareciera que los marcaras o etiquetaras y ellos pueden ser como otros niños. Porque tenga un cromosoma de más, en el caso de mi hijo, no quiere decir que el mundo dejará de ser redondo". 

Un verdadero regalo de vida Según nos cuenta Heidy, no existe un cambio de vida, quizás un cambio de estilo, pero un hijo, como es el caso de Moisés, para ella es una bendición, su mejor regalo de vida. "Día con día le enseño valores, que sea un hijo de bien, porque toda madre lo que busca es preparar a su hijo lo suficiente para que mañana cuando no estemos, puedan ellos ser capaces de salir adelante". 

Aún cuando en el caso de Heidy su embarazo fue de alto riesgo, por su edad, en el mundo, no está 100 por ciento comprobado que sea garante de un padecimiento de Síndrome de Down, aunque a veces se presenta, no es motivo para decir que es la edad un factor determinante. 

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A Heidy le gusta decir que ahora su mundo lo vive en pausa y sin prisa, porque es así como se aprende a disfrutar de las pequeñas cosas que nos rodean. 

Además, es fiel creyente de que se puede vivir y darle una buena vida a un hijo, como Moisés, con mucha disciplina, valores y amor. 

'Home school': una oportunidad para mostrar que son capaces

En el caso de Moisés y sobre todo la dedicación que ha tenido Heidy, este ha podido de igual manera instruirse y estudiar, no en una escuela regular, ya que estas muchas veces no tienen especialistas y son parte del mismo sistema, que por decir que desconocen o no, estigmatizan a los niños, sino, que ha tenido la oportunidad de unirse al programa "Home School". Pero, ¿Qué es?

Como su nombre dicta, escuela en casa, es un programa avalado por grandes instituciones en Estados Unidos, donde uno puede inscribir al niño o niña y desde casa recibir una guía básica, tipo módulo, en el que se deberá desarrollar las tareas y posteriormente explicar en un horario al niño. 

En el caso de Moisés, según nos cuenta su madre, él recibe clases primordiales, mientras que en otros casos, hay niños que sí le dan otras materias. Pero en el caso particular de Moisés, aprende lo básico y lo complementa con clases particulares como la música y el ejercicio. 

"Es bonito darle clases a tu hijo, puedes abrir la puerta del patio y mostrarle una planta o una flor y explicar todo el proceso que conlleva a eso o ver a los animales e identificarlos", rescata Heidy, quien además resalta que todo va en la constancia y ganas de que en un futuro ellos se puedan valer por sí solos. 

El programa exige cumplir una serie de horas y es importante que como padres que se haga la evaluación justa, para que así se puedan nivelar el progreso. En este caso, se trabajan dos trimestres y durante las clases particulares, se aprovecha para que interactúe con otros niños.  "Yo a Moisés le doy cuatro clases, pero hay otros padres que dan más y entre todos nos apoyamos". 

El síndrome de Down es un trastorno genético que se origina cuando la división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma. Los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en el organismo. Determinan cómo se forma el cuerpo del bebé durante el embarazo y cómo funciona mientras se desarrolla en el vientre materno y después de nacer. 

Por lo general, los bebés nacen con 46 cromosomas. Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas: el cromosoma 21. El término médico de tener una copia extra de un cromosoma es ‘trisomía’. Al síndrome de Down también se lo llama trisomía 21. Esta copia extra cambia la manera en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro del bebé, lo que puede causarle tanto problemas mentales como físicos.

Aún cuando pareciera que tenemos a bien toda la información de este padecimiento, aún hay quienes siguen manteniendo credibilidad a los mitos que giran entorno al Síndrome de Down. 

El Síndrome no es una enfermedad, no se pega y pocas veces se hereda, ella es una condición genética.

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Según nos cuenta Heidy, la gente conoce el día, sabe más o menos de qué trata, pero aún ve a los niños en las calles y le dicen a sus propios hijos, no te acerques a ellos que te golpean o cuidado y eso se te pega. 

Cuando realmente se instruyen, se dan cuenta de que si bien hay niños que se aíslan, hay otros como es el caso de Moisés, a los que les encanta hacer amistades, algo que en muchos casos a la gente le incomoda, pero que para él, es la mejor forma de entrar al mundo. 

Al igual que cualquier día que se conmemora, no solo es buscar a los niños con estos padecimientos o el que sea, el día que se celebran, resaltó Heidy, es importante que se respeten sus derechos y garantías todo el año. No solo una vez y más o menos. 

Aún existe gente, que con solo verlos, ya los vulneran y ni se diga cuando abren la boca. 

Y las leyes que existen, realmente están hechas para agarrar polvo, porque en casos como el de Heidy, que necesitan de todo del beneficio, solo reciben atrasos y demoras en procesos. 

"He pasado por momentos muy difíciles, me levanto, me sacudo y aquí estoy de pie y pa' lante,  las leyes están de adorno, no hay un ministerio que haga valer los derechos ni con ni sin discapacidad. Yo lo vivo en carne propia y fui a todos los ministerios y nadie dio respuesta a lo que necesitaba, ni valer los derechos a mi hijo", confesó Heidy.

"Cuando eres una madre empoderada, que ama a su hijo, que sabe que un día no estarás, debes dejar a una persona preparada, para que no lo tiren en el último rincón del patio y que haya quienes solo lo usen para sus necesidades y luego los tiren en un rincón", agregó Lacouture. 

Familia SD Si bien es cierto, con el paso de los años, y luego de ir a terapias y demás, se conocen a personas que luchan y buscan lo mismo y es así como de la mano de Lineth Rodríguez y su hijo Andrés, hace 13 años, se puso en marcha este grupo, que según su nombre, Familia SD (Familia Síndrome de Down), es un grupo de Whatsapp que funciona de intercambio entre varias mamás, para buscar al mejor especialista o compartir dudas y ayudarse entre todas. 

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Para Heidy, si le debe el crédito también a una doctora que sí se preocupaba por la salud de los niños y que falleció en pandemia, era la doctora Gladys Cossio, siempre estaba pendiente del desarrollo de los niños y que ese intercambio era bueno, dando a entender que unidos como padres, podrían hacer la diferencia. 

Actualmente Familia SD está bajo la dirección de Heidy y siguen realizando talleres de orientación, actividades entre los niños y sobre todo, buscando siempre visibilizar esta causa, porque se sabe que allá afuera hay mucha gente que desconoce sus deberes y derechos. Además se organizan caminatas, talleres, charlas, desfiles, lo que permite avanzar, mantener vivo el activismo y empoderarse. 

Campaña 2023

Para este año, en conjunto con una amiga que vive en España y es diseñadora, crearon la campaña impresa en un t-shirt  a tres frases, buscando de una vez por todas, la gente entienda que es importante vivir sin:

No más etiquetas Yo creo, yo construyo Di _S_ Capacidad 

Para dudas o interesados en participar de las actividades de Familia SD, se pueden poner en contacto en Instagram como Heidy: @heimoilacouture