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Regalo de Dios

Hoy se conmemora el ‘Día de los Niños de Cristal’.

Brenda Ducreux (brenda.ducreux@epasa.com)

@b_ducreux

Anthony Sánchez tiene ocho años, pero parece de cinco, porque nació con osteogénesis imperfecta por la que se debilitan los huesos y hace que se rompan con facilidad sin ninguna causa aparente.

Sentando en una silla con vista hacia su madre, Deysi Ruiz, Anthony, quien se caracteriza por ser un niño inquieto, amoroso y muy inteligente, jugaba monopolio (juego de mesa), mientras contaba que de grande desea ser científico para descubrir la cura de muchas enfermedades.

A su corta edad se le han quebrado 60 huesos y ha sido sometido a tres operaciones (en Panamá y República Dominicana), las dos últimas le deben ayudar para tener más movilidad en las piernas.

Su padre, Adalberto González, quien es subteniente en el Servicio Nacional de Fronteras, dijo que nadie espera un hijo enfermo, pero Anthony llegó para cambiarles la vida y unirlos en la fe cristiana.

Su trabajo como fronterizo le ha ayudado a costear los gastos y tratamientos de su hijo y darles un hogar digno para vivir a su esposa y tres hijos. Todos juntos han logrado entender los designios del Señor de darles un niño con una condición especial.

Dayana Castillo de Núñez, presidenta de la Fundación Niños de Cristal, explicó que la osteogénesis imperfecta se le conoce también como “Niños de Cristal”, es una enfermedad rara que no tiene cura, es decir, puede mejorar su condición de vida, pero siempre se vivirá con eso. Los huesos pueden fracturarse ante el mínimo golpe.

Anthony, a los ocho días de nacido tuvo sus primeras fracturas, pero luego de los cuatro años, sus fracturas fueron disminuyendo. Teniendo entre una y dos al año.

Dayana dijo que los tratamientos para los niños con esta enfermedad se hacen en el Hospital Integrado San Miguel Arcángel, que brinda un tratamiento para este padecimiento desde agosto del 2012 y consiste en una inyección intravenosa del medicamento pamidronato disódico para que sus huesos se vuelvan fuertes. El fármaco reduce el número de fracturas y el dolor en caso de que haya una, su objetivo final es que los pacientes asistan luego a sesiones de terapia física.

El deseo de Adalberto y su esposa es sonreír y ver en unos 10 años a su hijo como cualquier otro niño, correr.

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